Ziekte van Alzheimer bij Li-Xia
Op deze pagina een beschrijving van de voorgeschiedenis en de huidige toestand van Li-Xia wat betreft de constatering van de Ziekte van Alzheimer bij Li-Xia op 7 december 2006.Zie hier voor een blog (dagboek) met de meest recente gebeurtenissen.
Voorgeschiedenis
Li-Xia kampt eigenlijk al een aantal jaren met chronische vermoeidheid, neerslachtigheid en vergeetachtigheid. Een aantal jaren geleden beklaagde zich er al over dat haar geheugen slecht was. In het voorjaar van 2006 werd haar geheugen echter slechter. En op een gegeven moment ontdekte ik dat ze totaal geen enkele herinnering had van iets wat ik haar kort daarvoor verteld had. Toen heb ik haar aangeraden om eens langs te gaan op het geheugenspreekuur van de stichting Welzijn Ouderen. Daar heeft ze op donderdag 23 april 2006 een gesprek gehad en zijn er een aantal testen uitgevoerd en zag voldoende noodzaak voor een vervolg onderzoek door een van hun specialisten op het gebied van geheugenproblemen. Op donderdag 1 juni is er toen iemand langs geweest om Li-Xia te testen. Zowel Li-Xia en ik schrokken wel een beetje van hoe slecht Li-Xia het deed op bepaalde toetsen. Ook op de Visuele Associatie Test, scoorde Li-Xia niet erg goed. Later ontdekte ik via het internet dat vooral mensen met Alzheimer en een depressie vaak slecht scoren op deze test. Het duurde een tijdje voordat we een uitslag kregen, maar ons werd geadviseerd om toch contact op te nemen met de geheugenpoli van het Medische Spectrum Twente in Enschede. Na de vakantie hebben we ook nog een gesprek gehad met onze huisarts.Op maandag 9 oktober 2006 zijn we voor het eerst naar de neurologe geweest. Terwijl we in de wachtkamer zaten, voelde ik me plotseling heel oud, omdat er verder in de wachtkamer alleen maar oude mensen zaten, verschillende zelfs in een rolstoel. Het voelde heel onwerkelijk. Er werden wat eenvoudige onderzoeken uitgevoerd, zowel lichaamlijk als ook wat betreft haar geheugen. De neurologe besloot toen tot een aantal vervolg onderzoeken: een psychologisc onderzoek en een MRI van haar hoofd.
Op donderdag 19 oktober 2006 heeft Li-Xia de hele ochtend een psychologisch onderzoek ondergaan. In de week er na, nam de neurologe contact met mij op, omdat ze ook graag eem lumbaalpunctie wilde uitvoeren om haar hersenvocht te laten onderzoeken. Op dinsdag 7 november vond deze lumbaalpunctie plaats. Ik ben met Li-Xia meegegaan en het onderzoek verliep goed. Ook achteraf had ze er geen last van.
Op vrijdag 10 november 2006 werd de MRI afgenomen. Na de hand voelde Li-Xia zich opmerkelijk helder, een effect wat echter weer snel verdween.
Op donderdag 7 december 2006 zijn we naar de neurologe geweest voor de uitslag. Ze vertelde ons dat alle onderzoeken toch in de richting van Alzheimer wees. De neurologe stelde voor dat ze zou beginnen met het medicijn Reminyl (bijsluiter).
In april 2006 hebben voor Andy naschoolse opvang aangevraagd en op 8 mei kregen we de officiële bevesting dat die was toegekend. Deze vraag is mede gedaan omdat Li-Xia steeds meer moeite kreeg om met de drukte van Andy om te gaan. Vanaf 21 mei gaat Andy om de week naar de naschoolse opvang en komt dan pas na zeven uur thuis.
Op 4 oktober 2007 is Li-Xia opnieuw getest door de psychologe die haar op 1 juni 2006 getest heeft. Haar conclusie was dat Li-Xia alleen wat betreft het kortetermijn geheugen iets achteruit was gegaan. Op de andere gebieden is er geen noemenswaardige uitval te bemerken.
In het najaar van 2008 zijn er nog heel veel dingen die Li-Xia zelfstandig kan. Zo gaat ze nog bijna dagelijk op de fiets boodschappen doen in de stad. Ook bij de dagelijkse activiteiten thuis heeft ze geen problem. Het zijn vooral de kleine dingen waar ze moeite mee heeft. Ze moet echt een agenda bij houden van alle afspraken die ze heeft. Als ze wakker wordt, heeft ze vaak moeite om zich te realiseren welke dag van de week het is. Soms vergeet ze volledig wat er de dagen er voor is gebeurd. Ze weet zich dan ook niet meer te herinneren als iemand haar er van verteld.
Actuele toestand
Li-Xia begin toch wel steeds meer problemen te krijgen bij dagelijkse activiteiten. Ze gaat nog wel zelfstandig op de fiets weg. Ze doet ook nog steeds boodschappen, maar niet meer dan drie soorten artikelen per keer (meestal maar een of twee) en dan alleen nog dingen die ze regelmatig haalt. Schrijven kan ze niet meer, zelfs niet meer haar eigen naam in het Chinees. Een handtekening zetten lukt ook niet meer. Lezen begint ook steeds meer een probleem te worden. Vanaf december 2009, moet ik haar helpen met tandenpoetsen. Ook het maken van een eenvoudige legpuzzel lukt haar niet meer. Veel van de huishoudelijke activiteiten heb ik van haar moeten overnemen omdat ze steeds meer fouten begint te maken. Ze gaat nog steeds twee keer per week naar fitness, maar sinds het voorjaar van 2010 is ze gestopt met het zwemmen op dinsdag.Li-Xia ging eerst een keer, op donderdag, naar de jong dementerende groep van Bruggerbosch. Vanaf mei 2010 gaat ze nu ook op vrijdag naar deze groep. Daar doen ze naast sport ook aan geheugentraining. Uit een psychologisch onderzoek dat is uitgevoerd in april 2010 blijkt dat haar functioneringsniveau eigenlijk al te laag is voor deze groep en dat ze hoogstwaarschijnlijk in aanmerking komt voor opname.
Drie keer per week komt er nu iemand van Thuiszorg Rondom om wat met haar te praten en te oefenen.
Li-Xia heeft geen moeite met de acceptatie van haar ziekte en is over het algemeen gelukkig met de dingen die ze nog wel allemaal kan doen. Als partner van een jong dementerende is het niet altijd even makkelijk, vooral niet als je ook nog thuiswonende kinderen hebt.
Li-Xia
Foto's Li-Xia