Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
|
Niet naar Go
Gisteravond heb ik weer eens duidelijk partij gekozen voor Li-Xia
omdat ik haar wilde plezieren. Ze had een nieuwe slaapzak voor
Annabel gekocht en vanmiddag gevraagd of Annabel die naar boven
kon brengen. Als ik het goed begrijp zat Annabel op dat moment
achter de computer en luisterde ze maar met een half oor naar
wat Li-Xia zei en heeft ze niet echt gehoord of begrepen wat
Li-Xia bedoelde. Li-Xia drukt zich niet altijd zo duidelijk uit
en vaak moet je een vraag stellen om er achter te komen wat ze
nu werkelijk bedoelt. Maar goed toen ik thuis kwam, vertelde Li-Xia
mij over haar boosheid. Annabel wilde graag Go gaan spelen op de
universiteit, zoals we dat iedere week deden, maar Li-Xia wilde
dat niet. Ik heb er toen voor gekozen om Li-Xia haar zin te geven,
want in de voorgaande dagen heeft Annabel zich ook al een aantal
keren misdragen. Maar later voelde ik me daar toch wel een beetje
schuldig over.
Ik heb me 's avonds vooral bezig gehouden met het repareren van
Li-Xia's fiets. De dag er voor had ze al problemen gehad met
haar achterband. Het leek er toen op alsof die alleen maar leeggelopen
was. Ze had geprobeerd hem op te pompen, maar dat was niet gelukt.
Gisteren hoorde ze dus opnieuw een bonkend geluid toen ze wegfietste
van fitness. Ze is er nog mee naar een fietswinkel geweest maar daar
weer weggegaan omdat de bediende een opmerking maakte dat ze misschien
eens een nieuwe fiets moest kopen. Toen ik thuis kwam, zag ik dat haar
band erg zacht was en dat het geluid waarschijnlijk daarvan gekomen
was. Er zat inderdaad een lekje in haar band, maar wel aan de zijkant.
Misschien dat dat ontstaan is door het rijden op een zachte band.
Ook nog haar ketting gesmeerd en toen was alles weer goed.
Toen ik vanochtend nog eens nadacht over wat er gisteren was gebeurt,
moest ik plotseling denken aan het boek "The Ten Basic Principles of
Good Parenting" geschreven door Laurence Steinberg, wat ik een aantal
maanden geleden via Bol.com heb gekocht en dat ik nu aan het lezen
heb. Toen ik het boek ontving en de tien principes las, dacht ik dat
ik die wel allemaal kende en ook toe paste. Ik ben het boek toch maar
gaan lezen en kwam al snel tot de conclusie dat ik/we een aantal dingen
misschien toch beter zouden kunnen doen. Vanochtend realiseerde ik echter
dat een aantal van de principes die in het boek genoemd worden, ook van
toepassing zijn op de omgang met mensen met de ziekte van Alzheimer.
Vanochtend was er ook weer een bijeenkomst van de partners van de
groep van jong dementerende op het verpleeghuis. Het was zoals
gewoonlijk weer een redelijk geëmotioneerde bijeenkomst met
ook vrolijke momenten. De maatschappelijk werkende van groep vertelde
ons ook dat ze als team van de jong dementerende groep bij ieder
van de deelnemers achteruitgang waarnamen. Zelf merk ik dat Li-Xia
steeds meer moeite krijgt om zaken te organiseren en te plannen.
Gisteravond heb ik iemand afgepoeierd die belde om een uitvaartverzekering
af te sluiten. Vandaag kwam er weer een folder door de bus voor
een uitvaartverzekering. Het was een uitvaartverzekering waarbij
je iedere maand een vaste premie betaald en die een vast bedrag
uitkeerd bij overlijden. Voor de grap heb ik er wat berekeningen
op losgelaten. En die liet zien dat iemand van de leeftijd van
Li-Xia overlijd binnen ongeveer 20 jaar dit een beter resultaat
oplevert dan een normale spaarrekening.
(Bereken het voor uzelf)
PIN-code van mobiel
Vanochtend belde Li-Xia mij op met de vraag wat haar
PIN-code voor haar mobile telefoon was. Ik vertelde
die aan haar en ze zei dat ze die had gebruikt, maar
dat haar telefoon nu om de PUK-code vroeg.
's Avonds ben ik op zoek gegaan naar de PUK-code, maar
na ongeveer anderhalf uur zoeken heb ik hem niet kunnen
vinden. Wel allerlei andere PUK-codes gevonden, maar
niet degene behorende bij de SIM-kaart die in de telefoon
zit. Nu is het een pre-paid kaart waar hoogstens een paar
tientjes aan tegoed op staat. Ik werd er toch wel een
beetje depressief van. Want het is nog niet eerder
voorgekomen dat Li-Xia problemen had met PIN-codes.
Maar goed het was dus te verwachten. Wat ik nog het
ergste vond is dat ze naar de eerste poging gewoon
doorgegaan is en die de waarschuwing heeft gelezen
en/of begrepen. Het is natuurlijk ook dom dat ik de
PUK-code niet goed heb opgeborgen.
Ziekenhuisopname
Vandaag moest Li-Xia opgenomen worden voor een kleine
chirurgische ingreep. Vorige week waren we daar al
over gebeld en toen was ons verteld dat ze om 8 uur
moest zijn en dat bij het opnamenbureau aan het Ariënsplein
moest melden. Gisteren belde Li-Xia me echter met de mededeling
dat ze gebeld was door iemand die haar had verteld ze om kwart
over zeven moest komen naar een afdeling aan de Haaksbergsestraat.
(Het ziekenhuis in Enschede is een samenvoeging van twee ziekenhuizen
die zich bevinden aan het Ariësplein en de Haaksbergsestraat
en welke door middel van een unieke brug met elkaar verbonden zijn.)
Omdat ze het niet helemaal goed had verstaan, heb ik er achteraan
gebeld. Toen werd mij verteld dat ze zich moest melden bij de
afdeling C5. En toen ik vroeg of de tijd ook verplaats was, kreeg
ik te horen dat het nog steeds 8 uur was.
Gisteravond nog even op met Google gezocht naar wat informatie
over de mogelijke negatieve effecten van narcose op de ziekte
van Alzheimer. (De ingreep kan ook uitgevoerd worden onder
lokale verdoving met een ruggeprik.) De artikelen die ik gevonden
heb, zijn:
Vanochtend zijn we dus vroeg op gestaan. Rond 20 over zeven zijn
Li-Xia en ik vertrokken en rond 5 over half acht kwamen we bij
afdeling C5 aan, waar we ze al op ons stonden te wachten. Al snel
bleek dat we er wel om kwart over zeven hadden moeten zijn.
Li-Xia mocht zich uitkleden en kreeg een blauw schort om en kon
in een bed gaan liggen. Er werden nog even wat vragen gesteld en
de bloeddruk gemeten. Die was 69 over 105 volgens het apparaat.
Ook heb ik aangegeven dat wij vanweze de ziekte van Alzheimer
de voorkeur gaven aan een ruggenprik en dat ze al eerder een
ruggenprik had gehad. En daarna mocht ze naar beneden. Ik ben
nog even meegelopen en heb bij de ingang afscheid genomen. Het
was toen net even voor acht. Ze zouden me bellen als ik haar zou
kunnen komen ophalen.
Half elf
Rond half elf werd ik gebeld vanuit het ziekenhuis dat ik haar
rond twaalf uur kan komen ophalen. Ze vertelde me dat ze "goed
te pas was" (een uitdrukking die in Twente gebruikt word om
aan te geven dat iemand een goed humeur heeft) en dat de
verdoving in haar benen al snel uitgewerkt aan het raken was.
Ze had ook al wat brood gegeten.
Twaalf uur
Rond twaalf uur heb ik Li-Xia van het ziekenhuis opgehaald
wat heel vlot ging. Nog even pijnstillers bij de apotheek
gekocht. Ze had geen pijn, maar toch maar eentje genomen
nadat ze nog wat gegeten had. Daarna is ze in bed gaan liggen
en vrij vlot in slaap gevallen. In het ziekenhuis had ze ook
al liggen slapen. Gelukkig dat mijn moeder er is. Rond een
uur of twee ben ik nog even naar mijn werk gegaan.
Oude brieven
Vanavond zijn Li-Xia en ik weer bezig geweest met het lezen
en "vertalen" van een aantal van haar oude brieven. Ik had
het gevoel dat dit veel moeizamer ging dan de voorgaande keren.
We deden meer dan anderhalf uur over drie brieven. Ik vond dit
redelijk frustrerend. Het lijkt haast al of het haar al te veel
wordt om dit te doen. Maar misschien dat ze ook nog steeds moe
is van de ingreep van afgelopen donderdag. Ze is daar nog steeds
wat moe van, lijkt het wel.
Wie gaat er naar de kerk?
Toen Andy vanochtend begreep dat ik (samen met Annabel) naar de
kerk zou gaan, begon hij onmiddellijk te klagen. Hij wilde dat
ik thuis zou blijven en dat Li-Xia naar de kerk zou gaan (met
Annabel). Het is voor de eerste keer dat hij zo'n duidelijke voorkeur
uitspreekt. Ik kan de betekenis ervan niet duiden. Hoort het bij zijn
normale ontwikkeling of heeft het er mee te maken dat ik meer aandacht
aan hem geef dan Li-Xia. Of heeft het er mee te maken dat ik hem vaak
help om iets met de computer te doen en Li-Xia dat niet weet. Tegenwoordig
kijkt hij vaak op YouTube of naar de video-opnamen die wij zelf van hem
en ons gezin gemaakt hebben.
Waarneming
Vanochtend moest ik Li-Xia weer eens helpen bij het wegknippen
van de labeltjes in haar truitje. Ze klaagt er over dat nu ze
ouder wordt ze steeds gevoeliger wordt voor labeltjes en andere
bobbeltjes in haar kleding. Ik betwijfel of het er mee te maken
heeft dat ze ouder wordt, maar denk eerder dat het met haar
ziekte te maken heeft. Gisteravond merkte ze ook op dat ze nu
vaak (vooral tegen het slapen gaan) meent dat ik iets tegen haar
zeg, maar dat ze dan beseft dat dat een inbeelding is. Is dit
een vorm van hallucineren?
Even de aandacht: wij zijn er ook!
Vandaag zijn Li-Xia, Annabel en ik naar het door Alzheimer Nederland georganieeseerde congres voor/over
jong dementerende onder de titel: "Even de aandacht: wij zijn er ook!".
Annabel is van woensdag tot en met vrijdag op schoolkamp
geweest en had moeite om vanochtend op te staan. Ik had
een niet al te serieus bedoelde opmerking gemaakt dat ze
in de auto kon slapen. Ze was naar benenden gekomen met
haar kussen. Toen ik die optilde en merkte dat hij wel
erg zwaar voelde, viel haar Ninento DS lite er uit en
op de grond. Een van de scharniertjes was afgebroken.
Verder functioneerde hij wel normaal.
Iedereen baalde er van. Ik was van plan om rond kwart voor
acht te vertrekken, maar het werd na vijf over acht dat
we wegreden. Ik heb flink moeten doorrijden. We kwamen
kort na half tien aan in Driebergen. Het congres werd
gehouden in het Iona gebouw van Antropia. Een erg mooi gebouw ontworpen door de architect J. Risseeuw.
Al snel kwam ik er achter dat Li-Xia eigenlijk tot de
jonge jong dementerende behoort. Uit de lezing van
Yolande Pijnenburg van het Alzheimer Centrum aan de VU blijkt dat de meeste
jong dementerende (mensen waarbij de dementie begint
voor de 65 jaar) in de categorie 55 tot 65 valt.
Annabel is ook de jongste die aanwezig is. Zo ver ik
weet zijn we ook het enige gezin dat nog jonge kinderen
heeft. Li-Xia is dus een echte jonge jong dementerende.
Waarschijnlijk zijn er rond de 12000 jong dementerende
in Nederland.
Na de lezing over de medische aspecten, volg een interview
met Evert van Rossum, die verschillende keren op TV is
geweest en ook een marathonloper is. Het interview is
wel aardig, maar zijn situatie is niet echt te verlgelijken
met die van ons. Sommige vragen zich af of zijn positieve
manier van omgaan met zijn ziekte, het niet moeilijker
heeft gemaakt voor alle andere waarbij het helemaal niet
zo makkelijk gaat. Eerder op de dag was er al melding
gemaakt dat de regering de zorgzwaarte voor de behandeling
van jong dementerende in zorginstellingen naar benenden
had gedraait, met het idee dat ze niet zoveel geld nodig
zouden hebben als "oud" dementerende, hetgeen juist niet
het geval is omdat jong dementerende over het algemeen
veel vitaler zijn en zich vaak ook beter bewust zijn van
hun ziekte. De jong dementerende zijn dus echt een beetje
een vergeten groep.
Na dit interview volgde de lunch. Ik heb nog wat met
andere mensen gesproken. Annabel had geen zin om met
andere te praten (en zat liever met haar Nintendo te
spelen) en Li-Xia nam ook totaal geen initiatieven om
met andere in contact te treden.
Na de lunch hebben we gekeken naar de film "Ontregeld"
over een vrouw met semantisch dementie (een vorm van
de ziekte van Pick, frontotemporale dementie) en
de toespraak over rechtsbescherming (bewindvoering,
mentorschap en/of curatele). Na een korte pauze hebben
we geluisterd naar een interview met drie mantelzorgers
en tenslotte nog een toespraak van Marinus van den Berg,
pastor in verpleeghuis Antonius IJsselmonde, Rotterdam.
Eerlijk gezegd heb ik er niet veel van meegekregen, omdat
ik een beetje op was.
De dag word muzikaal omlijst door Onyx. Aan het eind van de dag kopen we twee CD's
van hen. Het is hele rustige muziek en er zitten wat
aangrijpende liedjes bij.
Na afloop rijden we nog even door Driebergen opzoek
naar een Shoarma zaak. Uiteindelijk gaan we toch maar
gewoon naar Enschede en nemen de P&R parkeerplaats
de gratis bus naar het centrum om daar te eten bij
Camal grillhouse shoarma restaurant. Om half acht zij
we weer thuis.
Curmaxell
Vandaag werd ik door de Reformwinkel gebeld met de mededeling
dat de Curcumin 95 van Springfield niet meer besteld kon worden.
Enige onderzoek (via het Internet en een e-mail) leerde mij dat
Springfield dit preparaat vervangen heeft door Curmaxell, dat
volgens hen vanwege de toevoeging van lijnzaadolie beter opgenomen
wordt door het lichaam. Ik heb contact opgenomen met de winkel
om de bestelling te veranderen.
Pillen
Vanavond bleek dat Li-Xia vanochtend was vergeten haar pillen
in te nemen. Li-Xia was er zelf ook verbaasd over. Het is voor
het eerst in maanden dat ze het vergeten heeft.
Buspassagiers
Vanavond vertelde Li-Xia dat twee van haar buspassagiers, twee
vrouwen, er vanmiddag op de terugweg van het verpleeghuis er niet
bij waren. Ze vertelde me dat ze vorige week beide erg verward
waren geweest en niet meer wisten waar ze woonde. Ze hadden toen
een nieuwe taxichaffeur (ja, dat gebeurt heel vaak) die zelf ook
niet precies de weg wist. Li-Xia moest hem steeds vertellen om
niet naar hen te luisteren maar naar haar en zij vertelde hoe
hij moest rijden. Li-Xia zei dat ze verbaasd was hoe snel deze
twee vrouwen achter uit waren gegaan. Ik heb haar maar niet
verteld dat haar dat ook kan overkomen.
Curmaxell
Vanavond had Li-Xia het warm in bed. Zou het komen door de
Curmaxell waar ze nu mee begonnen is? Ze gaat nu ieder ochtend
en avond een Curmaxell pil nemen. Ik hoop dat het echt beter
wordt opgenomen zoals ze beweren.
Thuis pagina |
Mei 2007 |
Juli 2007
The Ten Basic Principles of Good Parenting