Ik schrijf, dus ik ben
Met deze uitspraak, die een variatie is op een bekende uitspraak van de filosoof Descartes, wil ik aangeven dat het schrijven over wat er in mijn leven gebeurt voor mij belangrijk is.
Vrijdag 3 februari 2012
Groeicurve
In Maastricht willen ze nu ook onderzoek gaan doen naar de groeicurve van kinderen met Kabuki Syndroom. Ik had afgelopen week al alle gegevens uit de dagboeken over Andy bij elkaar verzameld en opgestuurd, maar in de periode 2003 tot 2010 gaapt er een groot gat. Volgens mij heb ik van de laatste bezoeken aan de kinderarts niet meer de gegevens genoteerd. Dus leek het mij wel een leuk idee om deze gegevens uit het medisch dossier van Andy te halen. Net even gebeld naar de kinderafdeling van het MST en gevraagd of dit mogelijk is. Blijkt dat ik daartoe een verzoek moet sturen naar de Raad van Bestuur van het MST. Ik las echter ook (hier), dat kinderen tussen 12 en 16 toestemming moeten geven aan hun ouders/wettelijke vertegenwoordigers om hen inzage te geven in het medisch dossier. Best wel begrijpelijk dat het zo in de wet staat. Echter, Andy is gezien zijn verstandelijke beperking niet in staat om toestemming te geven omdat hij de vraag niet kan begrijpen. Ik vermoed dat je als (een door de rechter aangestelde) mentor wel toegang tot het medisch dossier hebt, maar als ik me niet vergis kun je pas als mentor aangewezen worden wanneer iemand meerderjarig is. En dat duurt nog een paar jaar voor Andy.Ik heb overigens gisteren wel een formulier opgestuurd naar de onderzoekers van het AZM om hen toestemming te geven de groeigegevens van Andy op te vragen bij het MST. En (via een email) heb ik hen ook gevraagd of zij mij die gegevens zouden kunnen toesturen. Maar het zou me niets verbazen als dit niet zomaar mogen doen en dat daarvoor (met oog op privacy wetgeving) hetzelfde voor geldt als het inzien van het medisch dossier.
Ik zou misschien ook wel weer een verwijzing van de huisarts naar een kinderarts van het MST kunnen regelen, bijvoorbeeld omdat ik mij zorgen maak om zijn groeicurve en ontwikkeling van Andy (hij vertoont nog niet echt tekenen van ontwikkeling van de secondaire geslachtskenmerken) en op die manier inzage krijgen in de groeigegevens tijdens een consult met een kinderarts. Maar ik kan dat ethisch niet echt verantwoorden. Persoonlijk heb ik geen problemen mee dat zijn lichamelijke ontwikkeling achter loopt, omdat ze zo meer in de pas lopen met zijn mentale en emotionele ontwikkeling.
Eerst maar een wachten op een reactie van uit het AZM en misschien dat ik dan nog een verzoek bij de Raad van Bestuur ga indienen.
Woensdag 1 februari 2012
Negatief reisadvies
Vanochtend via de telefoon gesproken met de behandelde arts van Li-Xia op Bruggerbosch over de mogelijkheid om met haar naar China te gaan. Ze gaf een negatief reisadvies, waar ik eigenlijk al wel van uit was gegaan, en wel om twee redenen. Ten eerste, en dat is meteen de doorslaggevende reden, vind ze dat Li-Xia het niet meer aankan om naar China te gaan. Dat het veel te ingrijpend is en dat ze niet in staat is om er mee om te gaan. Het zal haar absoluut niet goed doen. De tweede reden is dat het tegen het beleid van het verzorgingstehuis is om clienten reizen naar het buitenland te laten maken, omdat men bang is voor de risico's dat iemand een infectie (denk aan MSRA) oploopt die veel extra kosten met zich mee zal brengen. Mocht Li-Xia toch gaan, dan hebben ze het recht om haar na terugkomst te weigeren.De reden dat ik hierover advies heb ingewonnen, is dat mijn schoonfamilie gevraagd had of het mogelijk was om Li-Xia nog een keer mee te nemen. Een aantal maanden geleden had ik al met hun gesproken over de mogelijkheid om deze zomer met Annabel en Andy te komen. Zij vroegen toen of Li-Xia ook mee kon komen, omdat als we zonder haar zouden komen, mijn schoonmoeder zou begrijpen dat het niet goed gaat met Li-Xia. (Ik kreeg ook een beetje de indruk dat ze mijn schoonmoeder niet echt op de hoogte hebben gebracht van wat er nu speelt.) Ik had hun al geschreven dat als Li-Xia nu mee zou komen, het onmogelijk is om te verbergen hoe slecht het gaat. Maar goed, ik heb het toch serieus onderzocht en ook al contact gezocht met de Chinese ambassade in Nederland. In de reactie die daarop kreeg, stond dat een positief reisadvies noodzakelijk is.
De eenvoudige conclusie is dus dat Li-Xia niet meer naar China kan. Ik weet niet of mijn schoonmoeder weet dat Li-Xia is opgenomen, ik vrees van niet, maar als dat het geval is, misschien dat het tweede argument overtuigend genoeg is om haar afwezigheid te verklaren.
Zaterdag 28 januari 2012
Beelddenken
Een tweet van daginbeeld verwees naar een blog over beelddenken. Echter wat ik soms lees over beelddenken (beschrijving op wikipedia) geeft mij de indruk dat dit geschreven wordt door taaldenkers die niet echt weten wat beelddenken uit eigen ervaring is en dingen schrijven die volgens mij klinkklare onzin zijn.Dinsdag 24 januari 2012
Twee vrouwen
Vandaag de blanco versie ontvangen van de uitgave van de roman Twee Vrouwen van Harry Mulisch in het kader van Nederland Leest door CPNB in 2008. Het is de versie met een blanco voorkant afgezien van een blauw logo van Nederland Leest in de rechter onderhoek. Ik heb deze via marktplaats.nl gekocht. Het exemplaar is nog geseald samen met een begeleidende brief. Ik weet nog niet of ik uit zal pakken of hem geseald zal later, omdat ik denk dat hij geseald meer waard is en de inhoud ken ik toch wel.Ik denk dat ik hierbij alle uitgaven in mijn bezit heb van Nederland Leest in 2008. Allereerst zijn dit de verschillende versies van het boek Twee Vrouwen die uitgegeven zijn:
- De versie die via de bibliotheken is verspreid. (ISBN:9789059650749)
- De versie die HAVO en VWO leerlingen hebben ontvangen. (ISBN:9789059650763)
- De Vlaamse versie die uitgedeeld is op de boekenbeurs in Antwerpen. (ISBN:9789059650749)
- De blanco versie.
- De Lees-Licht versie. (ISBN:9789059650909)
- De luxe uitgave die voor € 10 in de boekhanden gekocht kon worden. (ISBN:9789059650756)
- Leesgids.
- Daisy-rom van Aangepast-lezen (luisterboek in DAISY formaat).
- DVD Twee Vrouwen, een film van George Sluizer gebaseerd het boek, digitaal gerestaureerd en 'remastered' door het Filmmuseum in het kader van Beelden voor de toekomst.
- Boekenlegger die reclame maakt voor de DVD.
- Antwoordkaart met kans op boekenpakket van Harry Mulisch.
Maandag 23 januari 2012
High tea
Vanmiddag hadden ze voor de bewoners van de woning van Li-Xia (en de aangrenzende woning) een High tea georganiseerd. Vooraf kregen we ook nog wat soep. Het was erg smakelijk en ook gezellig. Nog wat gepraat met een vrijwilligster en de vrouw van een andere bewoner. Na afloop nog geprobeerd om naar de moeder van Li-Xia te bellen in China omdat het vandaag het Chinese nieuwjaar is van het jaar van de draak. Helaas lukte dat niet. Ik bel via een 0900 nummer dat 2 cent/min kost, maar waarbij het regelmatig gebeurd dat de verbinding niet tot stand komt. Ik geloof dat het via het internet gaat en ik kan me voorstellen dat het knooppunt in Urumqi vanwege begin van het lente festival overbezet is. Vervolgens nog een stuk gaan wandelen met Li-Xia. Ze stapte flink door en we deden 26 minuten over het rondje dat we normaal in 30 minuten doen. Het scheef staan/lopen is ook weer over. Mogelijk dat ze toch last had van een blaasontsteking.Ik ben door de stad naar huis gereden. Bij EXPO heb ik een setje transparante posterhangers van 62 cm lang gekocht voor €nbps;3. (Vanavond heb ik deze gebruikt om mijn Oeroeg poster op te hangen achter het hoofdeinde van mijn bed.) Bij De Slegte heb ik om 16:46 het boek Misschien tot morgen: Dagboek 2003-2006 van Leo Vroman, ISBN:9789021485348, voor € 2,50 in de uitverkoop gekocht.
Zondag 22 januari 2012
Waar is Jelle?
Vanavond las ik Andy voor uit het verslag van de vakantie-opvang van de zomervakantie van 2010. Ieder avond lees ik een dag voor uit een verslag van een vakantie of weekendopvang. We waren aangekomen bij maandag 12 juli 2010. Toen ik halverwege de dag was, riep Andy plotseling: "Waar is Jelle?" Volgens wat ik in het verslag had gelezen, was Jelle er nog niet. Ik dacht, wie weet komt dat straks nog. En warempel, ik lees dat Jelle 's avonds is gaan fietsen met een van de begeleidsters. Zijn aankomst is inderdaad onaangekondigd gebleven. Ik vraag Andy hoe laat hij dan gekomen. Hij antwoord heel stellig: 12 uur. Zou best nog wel eens kunnen kloppen.Donderdag 19 januari 2012
Scheef
Vanochtend naar Li-Xia geweest. We hebben maar binnen gewandeld, want buiten was het te nat. In het schriftje hadden bezoekers gisteren geschreven dat Li-Xia was scheef liep, maar dat traplopen wel goed ging. Het viel me op dat ze bij het traplopen erg aftastend liep, bijna bij iedere tree eerst voelen waar hij zat. Later merkte ik ook op dat ze helemaal scheef stond. Verschillende mensen van het personeel benaderde mij er over en vertelde me dat ze dit sinds gisteren doet. Ze is al gezien door de arts, maar die kon geen afwijkingen vaststellen. Voor de zekerheid wordt haar urine nu ook weer onderzocht, ondanks dat ze niet aangeeft pijn te hebben.Zondag 15 januari 2012
Jiaozi
Gisteren zag ik de rijstazijn en de sesamolie staan die Annabel afgelopen vrijdag bij de toko had gekocht en ik moest denken aan jiaozi, een Chinees gerecht wat bestaat uit bolletjes deeg met een vulling die in water gekookt worden. Het is traditioneel een gerecht wat je met een groep mensen maakt, voor een afscheid, maar ook voor het Chinese lentefeest tevens Chinese nieuwjaar. Volgende week dinsdag, 23 januari, is weer het Chinese nieuwjaar. Eigenlijk heb ik wel weer eens zin om jiaozi te eten. Ik heb het nog nooit gemaakt, maar misschien dat het me wel lukt, want ik heb het vaak genoeg gemaakt zien worden. Het maken van het deeg is nog het moeilijkste omdat dat niet te droog en niet te vochtig mag wezen. Ik heb al een recept gevonden voor de ingrediënten.Vanochtend ben ik met Li-Xia gaan wandelen en heb ik het daar ook met haar over gehad. Ze reageerde er niet echt enthousiast heb. Het was vanochtend redelijk koud, maar het was helder weer en de zon scheen, dus eigenlijk nog wel redelijk aangenaam. We hebben ook nog even geknikkerd. Ik had een paar DVD's meegenomen met daarop Chinese komische sketches. Toen ik die aan het personeel liet zien, waren ze meteen enthousiast en zette meteen een van de DVD's op. Li-Xia keek wel geïnteresseerd, maar ik hoorde haar niet echt lachen. Misschien begrijpt ze de gemaakte grappen niet echt meer.
Woensdag 11 januari 2012
1 feb: Reisadvies
28 jan: Beelddenken
24 jan: Twee Vrouwen
23 jan: High tea
22 jan: Waar is Jelle?
19 jan: Scheef
15 jan: Jiaozi
Februari 2012
Januari 2012
December 2011
November 2011
Oktober 2011
September 2011
Augustus 2011
2012
2011
2010
Dagboeken
Alzheimer bij Li-Xia
China reis 2006
Foto's
Boeken
Kaarten
Boekwinkels
Films
TV
Gelezen
Sneeuw
Sceptisch
Copyright
De copyrights van deze alle onderliggende pagina's zijn van mij, Frans Faase. Op deze pagina's is een Creative Commons Licentie van toepassing. Deze licentie verbied het commercieel gebruik van de inhoud van mijn website, wel is het mogelijk, om onder een gelijk blijvende licentie delen van mijn website her te gebruiken onder vermelding van de bron. Op alle computer programma's is de GNU General Public License van toepassing, tenzij expliciet anders vermeld. Alle citaten (teksten en programma fragmenten) van andere bronnen zijn hiervan uitgesloten en vallen onder het copyright van de betreffende auteurs.