Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
|
Alzheimer Café
Vanavond weer naar het Alzheimer Café geweeest.
Het ging vanavond over de psychologische test die gebruikt
worden bij het stellen van de diagnose. Allemaal erg interessant.
Nog wat gepraat met wat mensen, onder andere met iemand van
Thuiszorgrondom,
een thuiszorg organisatie die gespecialiseerd is in mensen
met een dementie. Dit heeft mij weer eens aangespoord om
contact op te nemen met de mevrouw van MEE die mij toen
heeft geholpen met de indicatie voor Andy om eens te vragen
of zij nog een mogelijkheid kent voor naschoolse opvang voor
Andy. Er werd ook een mededeling gedaan dat een aantal studenten
opzoek waren naar proefpersonen om te onderzoeken of een GPS
apparaat mensen met (beginnende) dementie zouden kunnen helpen.
Ik heb ons opgegeven.
Vandaag las ik op de Slashdot website (in
item over Alzheimer) iets over het medicijn Bapineuzumab.
Het schijnt dat met dit experimentele medicijn goede resultaten
worden behaald. Het is een medicijn dat het lichaam aanzet om
de eiwitten die zo'n belangrijke rol spelen bij ziekte van
Alzheimer op te ruimen. Dat het een veel belovend medicijn is,
blijkt wel uit het feit dat er besloten is om met het derde
fase (grootschalige) onderzoek te beginnen nog voordat de tweede
fase afgerond is en de resultaten officieel gepresenteerd zijn.
Ik wil gaan onderzoeken of Li-Xia misschien ook met dit onderzoek
zou kunnen mee doen.
Naschoolse opvang
Gisteren heb ik met MEE Twente
gebeld met de vraag of zij zouden kunnen helpen met het invullen
van de naschoolse opvang voor Andy. Op dit moment gaat Andy om de
week naar de naschoolse opvang, terwijl wij een indicatie hebben
voor iedere schooldag. Het is op dit moment niet mogelijk om de
naschoolse opvang uit te breiden bij Het Bouwhuis. (Dit is een van
de dingen die ik me had voorgenomen, naar aanleiding van eergisteravond.)
Bij MEE Twente konden ze me ook niet meteen verder helpen. Ze deden
de suggestie om bij Ravelijn
en Van de Bent stichting
navraag te doen. Ik heb gebeld met Ravelijn, maar kreeg al snel te
horen dat zij niet aan naschoolse opvang doen. Ik heb een e-mail
gestuurd naar iemand bij de Van de Bent stichting die er mogelijk
over zou gaan.
Li-Xia maakt zich hier erg zorgen om, omdat Andy voor haar erg
vermoeiend is. Tegenwoordig kookt ze vaak 's ochtends al het eten
voor de avond. Wij eten nu dus vrijwel al ons warme eten uit de
magnetron.
Vanochtend heb ik gebeld met de school van Andy. Want scholen zijn
nu immers een wettelijk plicht ten aanzien van naschoolse opvang.
Ik zal teruggebeld worden door de maatschappelijk werkende van
de school.
In de loop van de ochtend kreeg ik een reactie waaruit blijkt
de Van de Bent stichting wel naschoolse opvang geeft. Goed nieuws dus.
Vandaag is Li-Xia getest door een psychologe van het
verpleeghuis wat betreft haar geheugen. Zij is ook degenen
die haar vorig jaar juli getest heeft. Li-Xia zei dat ze maar een
punt achteruit is gegaan en dat ze dus vrijwel het hetzelfde is
gebleven. Met klokkijken heeft ze nog steeds erg veel moeite.
Goed nieuws dus. Ik heb zelf ook het idee dat Li-Xia niet echt
veel achter uit is gegaan in het afgelopen jaar. Ik kan niet
echt een ding aanwijzen wat ze nu niet meer kan.
Een fles wijn
Vanmiddag had ik een gesprek met drie studenten van de Universiteit
Twente. Voor een vak dat zij volgen hebben zij de opdracht om een
apparaat te ontwerpen wat mensen met de ziekte van Alzheimer zou
kunnen helpen met hun dagelijkse activiteiten. Het apparaat, waarschijnlijk
in de vorm van een telefoon met een aanraakscherm, heeft een GPS
ontvanger. Het idee is dat dit apparaat zowel zou kunnen helpen bij
het vinden van de weg als bij het doen van boodschappen. Middels de
GPS ontvanger kan het apparaat vaststellen bij welke winkel je bent
en welke dingen je daar wilde gaan kopen. Het apparaat zou bijvoorbeeld
ook tijdig kunnen waarschuwen dat je op een bepaalde tijd ergens moet
zijn, als je daar nog niet bent. Een groot probleem bij het ontwerpen
van zo'n apparaat is het probleem dat vele mensen met dit soort
geheugenproblemen vaak grote moeite hebben om met nieuwe apparaten
te leren omgaan. Na afloop van het gesprek kreeg ik als dank voor
mijn medewerking een fles wijn van de studenten.
Beta-amyloïde
Hierbij een mooi plaatje van beta-amyloïde, het stofje
dat zo'n belangrijke rols speelt bij de ziekte van Alzheimer.
(Bron: UCLA scientists pinpoint a possible physical origin of Alzheimer's disease.)
Thuis pagina |
September 2007 |
November 2007