Vorige Boven Volgende
Engels / English

Dagboek, maart 2007



 Zo  Ma  Di  Wo  Do  Vr  Za
                  1   2   3
  4   5   6   7   8   9  10
 11  12  13  14  15  16  17
 18  19  20  21  22  23  24
 25  26  27  28  29  30  31


Donderdag 1 maart 2007

EO programma "Intensive care"

Vanavond heb ik op Uitzending gemist gekeken naar de vierde aflevering van het EO programma "Intensive care" dat handeld over jong dementerende met de ziekte van Alzheimer. De aflevering gaat over het Alzheimer-onderzoekscentum van het VU medisch centrum in Amsterdam en ook Prof. Philip Scheltens, waarmee ik eerder contact had, komt er in voor.


Maandag 5 maart 2007

Reminyl minderen?

Li-Xia was vanochtend weer vroeg wakker. Kort na zes uur werd ik wakker van haar. Ik denk dat ik de neurologe binnenkort eens ga vragen of we eens kunnen proberen om de Reminyl te verlagen van 24mg naar 16mg per dag. Toen ik op mijn werk kwam voelde ik me erg moe. Nu moet ik zeggen dat ik het afgelopen weekend ook een paar keer laat gemaakt heb, dus het lag niet geheel aan Li-Xia.

Vanavond, rond negen uur, was Andy nog wakker en toen Li-Xia ging kijken, maakte hij duidelijk dat hij moest poepen. Ongeveer twee weken zijn we Andy 's ochtends gaan belonen met Pokémon poppetje als hij niet in zijn luier had gepoept, met als resultaat dat hij dat nu bijna nooit meer doet. Wat een grote verbetering is, omdat Li-Xia hem nu niet meer iedere avond rond elf uur hoeft te verschonen. Nadat hij vanavond op de WC had gepoept, had Li-Xia hem een poppetje beloofd. Ze was even helemaal vergeten dat we hem nu alleen 's ochtends geven. Ja, en toen werd Andy dus boos, toen ik haar er op wees dat hij ze altijd 's ochtends krijgt en hij dus tot morgen moest wachten. Gelukkig werd hij na een kwartiertje wel rustig. Andy is heel erg gevoelig voor regels. Wel lastig als Li-Xia soms de regels vergeet en Andy daar misbruik van maakt.


Dinsdag 6 maart 2007

CITO uitslag Annabel

Vandaag kreeg Annabel de resultaten van haar CITO toets en de Enschedees Eindonderzoek Groep Acht (EEG8). Beiden toetsen gaven, zoals verwacht, aan dat Annabel goed is in symbolisch denken (rekenen-wiskunde), maar moeite heeft met verbaal denken (taal). Ze heeft duidelijk moeite met technisch lezen, terwijl begrijpend lezen haar wel goed afgaat. Ook spelling is een groot probleem. Een van haar sterkste punten is haar sociale vaardigheid. Toch is haar score voor de CITO toets over het algemeen aan de lage kant. Ik ben bang dat ze er te makkelijk over heeft gedacht of te zelfverzekerd is geweest. Ik vraag me ook af in hoeverre de situatie thuis bijgedragen heeft aan haar score. Ergens is het toch een beetje aan Li-Xia voorbij gegaan dat Annabel deze toets had.

Alzheimer café: contact vermijden

Vanavond ben ik naar het Alzheimer café geweest. Het thema van deze avond was "contact vermijden" en ging er over hoe mensen met Alzheimer en hun partners vaak in een isolement raken omdat ze bewust of onbewust contact vermijden met anderen. In de pauze en na afloop nog gepraat met twee vrouwen die een dementerende ouder hadden.


Donderdag 8 maart 2007

Chinees schrijven

Vanochtend wees Li-Xia mij een Chinees karakter aan in haar Chinese zakwoordenboek. Ze had het opgezocht omdat ze twijfelde aan de schrijfwijze van het woord. Iets wat ze tegenwoordig wel vaker moet doen. Ze vertelde me echter dat alhoewel het karakter het juiste karakter was voor het woord wat ze in gedachte had, ze het toch niet zo wist te herinneren. In het Chinees hebben veel woorden (ongeveer) de zelfde uitspraak. In dit woordenboek staan de Chinese karakters dus per uitspraak opgesomt, voor als je even vergeten bent hoe je een woord moet schrijven.

Partnerbijeenkomst

Vanochtend ben ik voor het eerst naar de partner bijeenkomst geweest. We waren met zeven personen inclussief de maatschappelijk werkende. De officiële bijeenkomst duurde anderhalf uur. Naast mij was er nog iemand die voor het eerste was. Dus hebben we in de anderhalf uur niet meer gedaan dan een uitgebreid voorstel rondje gedaan. Veel herkenbaars, maar ook weer redelijk confrontrerend. Met twee van de deelnemers heb ik nog wat nagepraat na afloop van het officiële gedeelte. Daarna ook nog even beneden in het restaurant wezen kijken waar de deelnemers van de jong dementerende een warme maaltijd aan het nuttigen waren. Li-Xia zat er ook nog bij. Een van de andere jong dementerende herkende mij niet. Ik wist nog wel de namen van een aantal. Het was wel een gezellige bedoeling. Alles bij elkaar drie uur van mijn werk weggeweest, maar het was zeker nuttig besteed.

Rond kwart over zes zijn Annabel en ik met de auto richting Zandvoort vertrokken om naar het "European Youth Goe Championships 2007" te gaan dat duurt tot en met zondag.


Dinsdag 13 maart 2007

Het licht in de badkamer

Vanochtend in de badkamer roept Li-Xia (terwijl ik met Annabel in haar kamer sta): "Hé, de lamp is stuk". Ze bruikte de schakelaar die op het kastje boven de wastafel zat, maar dat gebruiken we normaal helemaal niet. Die schakelaar staat altijd aan omdat het kastje verbonden is aan een van de wandschakelaar bij de deur. Nadat ik het voorgedaan en terug was gekomen keken Annabel en ik elkaar even raar aan. Toch wel vreemd dat ze zich vergiste en het niet door had.

Keukenkastjes

Van donderdag tot en met zondag, zijn Annabel en ik naar het "European Youth Goe Championships 2007" geweest. Gedurende die tijd is mijn moeder bij Li-Xia en Andy geweest. Mijn moeder heeft ook de keukenkastjes schoongemaakt en opnieuw opgeruimd, met als gevolg dat alles nu op een andere plaats staat. (Zij wordt ook een dagje ouder.) Erg verwarrend allemaal, zeker ook voor Li-Xia.

Reminyl

Vanmiddag werd ik gebeld door de secretaresse van de neurologe. Ik had afgelopen donderdag gevraagd of we misschien zouden kunnen proberen om de Reminyl te verlagen naar 16mg. De secretaresse vertelde me dat het wel goed was. Ze zou een recept faxen naar onze apotheek. Verder vertelde ze me dat ze niet in staat waren geweest om het hartfilmpje dat op 14 februari gemaakt zou moeten zijn, terug te vinden en dat Li-Xia dus nog een keer langs zou moeten komen.

Vanavond in bed nog even gepraat met Li-Xia. Ze vertelde toen dat ze de afwezigheid van Andy tijdens de vakantieopvang toch wel als prettig had ervaren. Ze merkt nu zelf ook dat de zorg voor Andy haar langzaam te zwaar begint te worden.


Woensdag 14 maart 2007

Spanningen

Vandaag heeft Li-Xia de Reminyl 16mg pillen bij de apotheek kunnen ophalen en ze gaat er morgen mee beginnen.

Toen ik vanavond thuis kwam was er een beetje een gespanne sfeer tussen Annabel en Li-Xia. Li-Xia had maar de helft van het eten klaar gemaakt. Annabel was een beetje brutaal, was Li-Xia weer boos maakte. Ik zelfde raakte er ook boos van en ik heb nog wat lopen schreeuwen tegen Annabel. Toch maar weer geprobeerd om alles goed te praten. Toen ik om 10 over 7 wegging was het een stuk beter, maar nog niet helemaal over. Ik moest op weg naar een oudergroepscontact van de Walhofstraat, de plaats waar Andy naar toe gaat voor de vakantie-opvang, met het thema: "Wonen in de toekomst". De avond stond in het teken van alles rond "langdurige verblijf" in een zorginstelling. Het ging vooral over het hele proces van de indicatiestelling door het CIZ en het vinden van een goede opvang en dagbesteding. Redelijk actueel voor onze situatie op dit moment. Er was vandaag ook een uitnodiging binnen gekomen voor een intake gesprek bij MEE Twente. Na afloop nog wat gepraat met een van de aanwezigen over onze persoonlijke situatie.

Toen ik om half tien thuis kwam, trof ik Li-Xia in de kamer van Annabel aan. Het was een grote puinhoop in de kamer van Annabel en Annabel zat onder haar bureau. Beide dames waren in een zeer goede stemming en al ruim een half uur bezig met het opruimen van Annabel's kamer. Ze hadden ook nieuwe posters tegen de muur geplakt, want er waren er vanacht een aantal naar beneden gekomen. Ik stond wel een beetje versteld van dit alles.


Donderdag 15 maart 2007

Wilg

Vandaag moest ik weer vroeg naar huis om Andy op te vangen omdat Li-Xia naar de jong dementerende groep was. Het was lekker weer. De eerste paar knoppen van de Magnolia zijn voorzichtig open gegaan. Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om onze wilg te snoeien, dat wil zeggen alle nieuw loten af te breken. Het opruimen was nog het meeste werk. Li-Xia kwam rond half vijf thuis, wat best wel laat is. Ze was de laatste in de bus. Li-Xia wilde nog even naar de stad om een tweedehands Gameboy Color te kopen die Annabel ergens in een winkel had gezien. Twee dagen geleden had ze ook al een Pokémon spelletje voor de Gameboy gekocht. Ik stelde echter voor dat ze nu eerst maar het eten klaar moest gaan maken en dat ik na het eten wel zou gaan. Dat vond ze wel goed.

Aanstaande zaterdag wordt de Open Dag van de Zorg gehouden. We hebben uitnodigingen ontvangen van Mediant (een psychiatrisch ziekenhuis hier vlak naast onze wijk), 't Bouwhuis (waar Andy naar toe gaat voor de weekendopvang) en het verpleeghuis. Li-Xia vond dat we met Annabel moesten gaan kijken op het verpleeghuis, zodat die alvast zou weten waar zij later terecht zou komen.

's Avonds, kort naar tien uur, heb Li-Xia en ik gekeken naar de aflevering van 13 maart van het programma Soeterbeeck via Uitzending gemist. (Ik had van dit programma gehoord via de website van Alzheimer Nederland.) Het programma ging over drie vrouwen die ieder een "dementerende" partner hadden die in een verpleeghuis verbleef en hoe ze daar mee om gingen. Een van hen had de afgelopen twee jaar een relatie gekregen met een man wiens vrouw ook in een instelling verbleef. Toch bleef haar man voor haar op de eerste plaats staan.


Zaterdag 17 maart 2007

Open Dag

Vandaag was de Open Dag van de Zorg. Wij (Li-Xia, Annabel en ik) zijn tussen een en drie uur wezen kijken op het verpleeghuis. We hebben ook de rondleiding gevolgd. Daarbij konden we ook een woongroep bekijken. In ieder woongroep wonen zes mensen, die allemaal een eigen kamer hebben en een woonkamer delen. We hebben ook nog gekeken in een snoezelbadkamer. Het ziet er allemaal erg mooi uit. Allemaal erg interessant, maar het idee dat Li-Xia hier in de toekomst ook komt te wonen, vind ik nog erg onwerkelijk.

Aan het eind van de middag hebben Li-Xia en Annabel samen shoarma gegeten in de stad. Ze hebben een leuke tijd gehad en ook nog wat restjes voor mij mee naar huis genomen. Ze hebben ook nog gesproken verpleeghuis. Annabel was wel een beetje onder de indruk van hoe het er uit zag en hoe mooi het was.


Zondag 18 maart 2007

Opruimen

Li-Xia was vanavond weer erg ontstemt over het feit dat Annabel er erg lang over heeft gedaan om haar kamer op te ruimen. Afgelopen woensdagavond heeft ze het niet kunnen afmaken en sindsdien is het dus een rommel op haar kamer gebleven. Pas vanavond heeft ze het onder zware druk van ons beide haar kamer volledig opgeruimt. Het bleef Li-Xia echter dwarszitten.


Dinsdag 20 maart 2007

Iets in de war

Li-Xia slaapt duidelijk beter dan vorige week. Maar ik heb wel het gevoel dat ze weer wat vaker in de war is. Gisteravond kwam ze om half negen beneden met het bericht dat Andy al naar bed wilde, in de veronderstelling dat het pas half acht was. Ook was ze op zoek naar de zonnebril van Andy die ze eerder op de dag had gezien. Rond een uur of tien vroeg ze me plotseling of Annabel al thuis was. Die lag al lang te slapen.


Woensdag 21 maart 2007

Naschoolse opvang

Aan het eind van de ochtend heb ik gesprek gehad met iemand van MEE Twente over de opvang mogelijkheden voor Andy. We hebben onder andere gesproken over de mogelijkheid van naschoolse opvang voor Andy. Daar is weer een aparte zorgindicatie voor nodig. Degene waarmee ik sprak zal contact opnemen met het CIZ om de huidige aanvraag die we hebben (voor uitbreiding van de weekendopvang) even op te houden, zodat deze uitgebreid/aangepast kan worden. Ze zal ook contact opnemen met de maatschappelijk werkende van het verpleeghuis om wat te overleggen en een brief te schrijven ter ondersteuning van onze aanvraag. Ook zal ze contact opnemen met 't Bouwhuis om te vragen of er eventueel ruimte zou zijn voor naschoolse opvang aan de Walhofstraat (waar Andy nu ook na toe gaat voor de vakantieopvang).

(Vervolg)


Maandag 26 maart 2007

Terwijl ik naar mijn werk fietste kwam ik een orthopedeagoge van het Roessingh die Andy in het verleden behandeld heeft tegen. We komen elkaar zo eens per jaar tegen. Ik vertelde haar al snel, op vrij luchtige toon, dat bij Li-Xia de ziekte van Alzheimer was vastgesteld. Ik ben toen nog een stukje met haar op gefietst om er verder wat over te vertellen.

Toen ik thuis kwam las ik in het schriftje van Andy weer iets over de Chinese kalender die we aan de school hadden uitgeleend vanwege een culturele week, maar die we om een of andere reden nog niet terug hebben gekregen. Toen ik er iets over zei tegen Li-Xia, wond het haar weer erg op. Uiteindelijk werd ze ook boos op Andy en beschuldigde ze hem er van dat hij de tas vorige week kwijt had gemaakt. Hij leek zich van geen kwaad bewust.

Van het weekend heb ik een boek over de puberteit gekocht en ik had daar wat in gelezen. Toen ik later op de avond probeerde daar iets over te vertellen aan Li-Xia, kwam het gesprek niet echt op gang. Toen ik haar vroeg naar haar boosheid ten opzichte van Andy, werd het me al snel duidelijk dat het niet zoveel zin had om er verder met haar over te praten. Het is duidelijk dat Andy steeds mondiger gaat worden en dat hij soms ook erg vasthoudend kan zijn. Het valt me op dat Li-Xia ook steeds vaker tegen hem uitvalt.


Dinsdag 27 maart 2007

Annabel koppig

Annabel was om half zeven nog niet thuis en het bleek dat ze nog steeds bij een meisje uit haar klas was. Ik vertelde haar om naar huis te komen, maar daar had ze geen zin in. Gisteren was ze ook al de hele dag met dit vriendinnetje opgetrokken en kwam ze pas om negen uur thuis. Toen ik haar om zeven uur belde, zei ze dood leuk dat ze had begrepen dat ze tot zeven uur mocht blijven. Toen ze even later thuiskwam, vroeg ze meteen weer of ze weer terug mocht om tot acht uur te blijven knikkeren. Li-Xia was er ook erg boos over en ik zei haar dat ik wilde dat ze thuis zou blijven. Toen ze aanstalte maakte om weg te lopen, werd Li-Xia erg kwaad. Ik ben er toen tussen gesprongen en heb beide dames duidelijk gemaakt dat ik de baas ben. Annabel is naar boven gegaan, maar heeft nog wel wat knikkers de trap af gesmeten. Gelukkig is het me wel weer gelukt om beide dames weer tot bedaren te brengen. Wat zeker hielp was dat Andy in 43:58 een Pokémon memory spelletje helemaal alleen op de computer had opgelost. Li-Xia was daar erg blij over. Annabel mocht van mij nog even achter op de computer.

Later op de avond heb ik ook nog naar de aflevering "Mark en Wendy Kap" van het programma "Tot de dood ons scheidt" gekeken.


Woensdag 28 maart 2007

MEE: Naschoolse opvang

In de loop van de middag werd ik gebeld door de medewerkerster van MEE Twente waarmee ik vorige week woensdag een gesprek heb gehad. Ze vertelde mij dat ze met het CIZ had gebeld en dat de indicatiestelling voor de uitbreiding van de weekendopvang en de naschoolse opvang in principe wordt afgegeven. Maar de hele administratieve afhandeling moet nog gedaan worden. Ik heb nog even teruggebeld om te vragen hoe het zat met de component vervoer, want het vervoer vanuit school is alleen naar het woonadres en niet naar een ander adres. Dat moet dus ook nog meegenomen worden met de aanvraag. En verder moest ook het ontwikkelplan van de school van Andy meegestuurd worden. Het kan nog drie weken duren voordat we de indicatiestelling thuis hebben. Die zal ook naar het Bouwhuis gestuurd worden. Ze had ook al met het Bouwhuis gesproken en hoorde dat er op de Walhofstraat nog ruimte is voor de naschoolse opvang.


Donderdag 29 maart 2007

Verpleeghuis

Vanochtend waren wij als partners van de jong dementerende groep van het verpleeghuis uitgenodigd om deel te nemen aan het eerste deel van de dag. Ik was de eerste die er was, omdat ik al rond negen uur van mijn werk was vertrokken. Tussen tien en elf hebben we eigenlijk niet meer gedaan dan een voorstel rondje te maken. Dat is ook nuttig voor de deelnemers, besef ik. Kort na 11 uur ben ik weer teruggegaan naar mijn werk. Rond de lunch tijd was ik erg moe. Om dat ik gisteravond niet laat naar bed ben gegaan, wijt ik die vermoeidheid aan alles wat er op me afgekomen is tijdens de ochtend.

Vanavond voor het eerste weer eens naar het zwembad geweest met Annabel. De afgelopen weken was het er steeds niet van gekomen vanwege allerlei redenen. Mijn moeder was er vandaag, maar ik heb haar niet echt gesproken.

's Avonds ben ik kort op kraambezoek geweest bij een echtpaar bij uit de gemeente die bij ons in de wijk wonen. Li-Xia stond er op dat ik een pakje met wat kleertje en een kaartje zou langsbrengen wat ze gisteren klaar had gemaakt. Ze vonden het erg leuk en nodigde mij uit om een kopje thee te drinken en natuurlijk kreeg ik een beschuit met muisjes. Ook nog even bij de kleine wezen kijken die boven lag te slapen.


Vrijdag 30 maart 2007

Tussen de middag is de maatschappelijk werkende van het verpleeghuis langsgeweest om met Li-Xia en Annabel te praten. Dat gesprek is, na ik begrijp, vrij goed verlopen.

Li-Xia en ik hebben besloten om van 30 april tot en met 2 mei weer naar Maastricht te gaan. Ik heb vandaag de reservering geregeld. Mijn moeder heeft gisteren voorgesteld dat zij die dagen hier naar toe komt om op Annabel te passen. Andy gaat die week weer naar de vakantieopvang. Vanavond vertelde ik Li-Xia dat mijn moeder samen met Annabel de spullen op haar kamer wilde opruimen als voorbereiding op het opknappen van haar kamer, waar mijn familie graag een handje bij zou willen helpen. Annabel wil graag een ander bed, een hoogslaper mogelijk, ook zou ze graag een andere klerenkast willen hebben en ook andere vloerbekleding. Het is in 2004 voor het laatst geweest dat we iets aan haar kamer hebben gedaan. Toen Li-Xia dit hoorde, reageerde ze erg afwijzend, vond het maar niets dat we weer iets leuks voor Annabel zouden doen terwijl Annabel, in haar optiek, maar weigert om haar kamer netjes te houden. We hadden met Annabel afgesproken dat ze om negen uur thuis zou zijn, maar die kwam pas een kwartier later, omdat ze het had geïnterpreteerd als "om negen uur naar huis gaan". Ik vertelde Annabel dat ze niet meer achter de computer mocht. Ja, en toen explodeerde de sfeer toen Annabel het daar niet mee eens was en Li-Xia daar erg boos over werd. Ik moest tussen beide komen en heb Annabel naar boven gestuurd. Twee uur lang heb ik met hen beide moeten praten.


Zaterdag 31 maart 2007

Toen ik Annabel en Li-Xia in de loop van de middag vroeg of ze nog samen in de stad zouden gaan eten, was ik erg verbaasd (in het licht van wat er gisteravond was gebeurd) dat ze er beide positief tegen over stonden. Toen ze rond vijf uur wilde vertrekken ontstond er wel weer even ruzie over hoe ze naar de stad wilde. Li-Xia wilde met de fiets, maar Annabel wilde met de bus, ook omdat het waaide. Uiteindelijk zijn ze wel gegaan en kwamen ze vrolijk terug.


Thuis pagina | Februari 2007 | April 2007