|
|
Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
|
's Middag werd ik echter opnieuw gebeld met de vraag of wij het vervoer al hadden geregeld. Dat bleek nog niet het geval te zijn. Ik was er vanuit gegaan dat zij dat zouden regelen. Ik werd geadviseerd om contact op te nemen met de gemeente wat betreft WvG vervoer. Ik heb gebeld met het zorgloket van de gemeente. Daar werd ik eerst nog doorverwezen naar iemand van leerlingenvervoer, maar ik denk dat dat voor Andy niet werkt omdat de Walhofstraat niet echt op de route naar huis ligt. Toen werd ik verwezen naar iemand van de afdeling Individuele Voorzieningen van de WMO. Die vertelde me dat er in hun systeem niets bekend was over dat Andy recht zou hebben op gehandicapte vervoer. Daar werd ik doorverwezen naar de CIZ. Ik heb gebeld met het CIZ. In hun systeem bleek ook niet te staan dat Andy recht had op vervoer. Het stond echter wel op het besluit dat ik ontvangen had en nadat dat gevonden was, werd er door hen ook geconcludeerd dat ik er recht op had. Wel werd mij uitgelegd dat het een advies is wat naar de WMO gaat, omdat het CIZ niet gaat over indicaties die vallen onder de WMO. Met ingang van 1 januari is het gehandicaptenvervoer onder gebracht onder de WMO. Ze wisten daar ook niet wat ik verder moest doen en adviseerde me om contact op te nemen met de zorgverleren. Toen ik belde met het zorgloket kreeg ik de voicemail. Dus heb ik maar even een e-mail geschreven waarin ik het bovenstaande uitgelegd heb. Ik denk dat ik maandag nog een keer zal moeten bellen. Ik denk niet dat Andy maandag naar de naschoolse opvang zal kunnen gaan.
Rond half vier kreeg ik een "huilende" Andy aan de telefoon, die mij vertelde dat hij naar de naschoolse opvang wilde. Dus Andy heeft er ook wel zin in.
Toen Li-Xia zich vanavond realiseerde dat de naschoolse opvang alleen om de week was, was ze daarover teleurgesteld. Dit had ik haar al verschillende keren verteld. Ze heeft het er vooral moeilijk mee dat iemand Andy op donderdag moet opvangen. Ze wil ook mijn moeder er niet mee belasten dat die langskomt, terwijl mijn moeder het met veel plezier doet. Maar op een of andere manier vind Li-Xia dat we mijn moeder daarmee niet mogen belasten.
Vanaf half tien is Li-Xia bijna twee uur bezig geweest om het schema van de naschoolse opvang over te schrijven in haar agenda. Ze besteed vaak tijd aan het bijwerken van haar agenda. Ik moest verschillende keren uitleggen hoe het schema werkte.
Overdag werd ik gebeld door iemand van de Walhofstraat om mij te vertellen dat het vervoer naar de naschoolse opvang geregeld was en dat Andy vanaf morgen zou komen. Ik vertelde echter dat we morgen voor Andy om 15:15 een afspraak hebben in het ziekenhuis.
Ik kwam rond kwart over zeven thuis, wat later omdat ik later was begonnen. Li-Xia wilde onmiddellijk vertrekken naar Fysiogym. Ik vertelde haar dat ik graag om kwart voor acht na Go had gewild met Annabel. Ze was daar een beetje verbaasd over, en dit terwijl wij iedere woensdag gaan. Maar goed, ze wilde graag gaan, dus ik liet haar gaan. Ze had broccoli gebakken maar toen ik er van at, vond ik dat het een vreemde smaak had. Toen ik haar bij thuiskomst vroeg wat ze er mee had gedaan, vertelde ze me dat ze er Calvé knoflook partysaus in had gedaan. Maar deze heeft een hele zoete smaak.
Li-Xia kwam pas rond half negen thuis. Annabel en ik zijn nog wel naar de Go avond geweest, maar we kwamen veel later dan normaal en iedereen was al met iemand anders aan het spelen. Uiteindelijk kwam het er op neer dat Annabel en ik tegen elkaar hebben gespeelt.
De bijeenkomst bij de Twentse Zorgcentra ging over de huisvestingingsproblematiek. Deze is onstaan door het deconcentratie beleid dat vanaf 2004 door de toenmalige regering werd afgedwongen. Deze houdt in dat de grote instellingen moesten verdwijnen en dat verstandelijk gehandicapten ondergebracht moesten gaan worden in huizen in de wijken om zo te integreren met normale mensen. Gisteren was er op Zembla een item hierover. Dit experiment is echter hopeloos mislukt. Daar waar verstandelijk gehandicapten onder zijn gebracht in de wijk is er geen integratie op getreden of is er spraken van ontsporing (vooral on de licht verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen). Maar ook zijn er minder woningen in de wijk gerealiseerd dan de bedoeling was. In 2006 is dit beleid weer enigzins teruggedraait. Nu mogen zorgcentra wel mensen op een groot instellingsterrein onderbrengen indien ze middels een onderzoek kunnen aantonen dat het overgrote deel van de bewonders dat wil. Dit onderzoek is pas recentelijk afgerond. Een bijkomend probleem voor Het Bouwhuis in Enschede is dat de woonvergunning van een aantal groepen afloopt. De brandweer moet een vergunning afgeven voor bewoning van gebouwen. Een aantal gebouwen zijn sterk verouderd en voldoen niet meer aan de huidige eisen wat betreft brandveiligheid (denk aan ontruiming). Ook vanwege de vuurwerkramp wordt daar tegenwoordig veel sterker op gecontroleerd. Dus is er nu een groot probleem ontstaan op het terrein van Het Bouwhuis wat betreft huisvesting. Dit betekend dat een groot aantal groepen moeten verhuizen in afwachting op herbebouwing. Dit leidde tot aardig wat emoties bij de belangenbehartigers van de bewoners (clienten). Ik was uitgenodigd omdat Andy naar de weekendopvang gaat in een van de gebouwen waarvan de woonvergunning verloopt. Het ziet er naar uit dat de weekendopvang verplaatst zal worden naar Losser of naar Hengelo. Dat is natuurlijk minder ingrijpend dan voor groepen die al 30 jaar in een gebouw zitten en daar nu plotseling uit moeten en na een aantal jaren opnieuw moeten verhuizen. (Stel u voor dat de gemeente u zomaar zo dwingen om in een ander huis te gaan wonen.) Toch was ik blij dat ik gegaan ben, omdat de kans groot is dat Andy de komende jaren ook bewoner zal worden reëel aanwezig is.
Vandaag is Li-Xia 50 geworden. Ze wilde het niet echt groot vieren en ze wilde ook geen Sara in de voortuin, zoals het hier in Twente het gebruik is. Vanmiddag zijn we naar mijn moeder gegaan en hebben daar de rest van de familie ontmoet. Andy is naar de weekendopvang en Annabel is naar een Pinksterconferentie samen met een vriendin van de kerk. 's Avonds hebben we zitten gourmetten. Eerst waren we van plan om een BBQ te hebben, maar vanwege de weervoorspelling leek ons dat toch niet zo'n goed idee, maar achteraf gezien had het heel goed gekunt. We zijn pas tegen negen uur naar huis gegaan. Het was echt een hele gezellig dag.
Toen ik haar vertelde dat ze naar de apotheek moest om nieuwe Reminyl (16 mg) te bestellen, suggereerde dat ze misschien eerst kon proberen om de 24 mg pillen die we nog hebben "op te maken". Ik heb haar toen uitgelegd dat dit wat betreft de mogelijke deelname aan een trial voor een nieuw medicijn niet mogelijk is. Ik kreeg niet echt een reactie van haar toen ik haar toen uitlegde hoe zo'n trial in elkaar zit. We moeten er waarschijnlijk ook een aantal dagen voor naar het Alzheimer centrum in Amsterdam (als ik me niet vergis). Het lijkt er op alsof ze moeite heeft om na te denken over zo'n ingewikkelde keuze als wel of niet meedoen aan een trial.
Vanochtend een e-mail gestuurd naar Prof. Scheltens van het Alzheimer Centrum aan de VU over de Flurizan derde fase trial. Vanavond kregen we het antwoord dat de Flurizan trial al gesloten was. Maar er zijn mogelijk wel andere trials waar Li-Xia aan mee zou kunnen doen. Een daarvan begint in september.